La nostra battaglia contro la neurofibromatosi

La neurofibromatosi è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso centrale.

Può essere ereditata dai genitori o può essere de novo ovvero un primo caso in famiglia dovuto a una mutazione genetica del cromosoma 17 che avviene in fase di concepimento.

Nei bambini la neurofibromatosi può portare disturbi di apprendimento e di concentrazione o problemi con la coordinazione dei movimenti; inoltre, potrebbe essere presente un po’ di iperattività.

Mio figlio ha la neurofibromatosi ed io ho paura.

La mia vita è cambiata quella mattina d’estate in cui, dopo controlli approfonditi, la genetista ha detto quel nome per la prima volta: neurofibromatosi.
Da mamma sapevo che qualcosa non andava perché guardavo quel bimbetto indifeso e mi chiedevo se stesse bene, se fosse tutto a posto.

Una mamma lo sente ma non lo accetta.

La neurofibromatosi non ha cura, è imprevedibile e si presenta in forme diverse da individuo a individuo.
Mio figlio al momento ha tante macchie caffelatte, alcuni fibromi e un forte ritardo psicomotorio per cui facciamo tanta fisioterapia.
Ogni piccolo progresso è una grande conquista e motivo di grande gioia per tutta la famiglia.

Mio figlio non cammina e non parla ma ha i suoi segnali per farsi capire.

Spalanca le braccia quando vuole essere abbracciato forte, fa una risata fortissima quando gli piace qualcosa o si diverte particolarmente e mi fa un segno con la mano che ho imparato a interpretare quando vuole bere. E mi guarda come solo lui sa fare per dirmi “ti amo”.

Ogni sei mesi abbiamo tanti controlli a cui sottoporci, potrei fare un identikit ad occhi chiusi di cardiologo, neurologo, dermatologo, oftalmologo e disegnare una mappa dettagliata delle corsie d’ospedale.

Le cure in Belgio sono ottime e l’ospedale dove siamo seguiti ha un’eccellente equipe che ci segue con attenzione e disponibilità.

Siamo seguiti anche da un servizio di assistenza a domicilio attivo fino ai 12 anni del bambino che prevede la presenza di un’assistente generale che mi aiuta a districarmi nella burocrazia e mi da piccoli e grandi consigli ed un enorme supporto morale.

Grazie a lei mi sento meno sola. Si sta occupando di contattare le scuole più adatte alle nostre esigenze e mi accompagnera’ alla visita di valutazione annuale con la neurologa.

Abbiamo anche una fisioterapista a disposizione e siamo in attesa della logopedista. Per chi ne avesse necessità il servizio mette a disposizione  una psicologa di supporto per i genitori.

Sono una mamma fortunata perché non avrei potuto desiderare bimbo più dolce e sorridente di lui che ancora non sa.

Lui che quando ti abbraccia forte e appoggia il viso nell’incavo del collo e poi ti sorride ti offre tutto l’amore del mondo.
Lui che è unico e speciale proprio così.
Lui a cui un giorno dovrò spiegare tutto questo.

Troverò le parole giuste? Ci sono parole giuste per spiegare ad un bambino che ha una malattia che al momento non si può curare e che dovrà passare la sua vita dentro e fuori dagli ospedali per tenere il tutto sotto controllo?

Forse, quelle parole arriveranno dal cuore.

Quante volte mi sono sentita dire “immagino come ti senti” e quante volte vorrei rispondere “no, non puoi immaginare come mi sento se non lo provi”.
E non si può immaginare cosa succede quando cala la notte e nel silenzio di una camera da letto il macigno della consapevolezza ti schiaccia.

Le domande che ti frullano nel cervello sono sempre le stesse:

–  Migliorerà?

–  Lo sentirò mai dire mamma?

–  Come sarà la sua vita?

– Potrà andare a scuola con gli altri bambini o decideranno che dovrà frequentare una scuola speciale?

Sì perché in Belgio purtroppo se hai delle difficoltà e la scuola che hai scelto non ha possibilità di seguire il bambino in modo adeguato, vieni “confinato” nelle scuole speciali dove il programma scolastico è differente e si viene seguiti più adeguatamente, secondo loro.

Il mattino successivo ritrovi però lo sguardo di quella creatura e ritorni a combattere per lui.

Non è facile. Quante  volte mi sono chiesta: “perché a noi?”

Ma in fondo, chi sono io per avere il diritto di aggirare le difficoltà?
Non esiste un perché, è cosi e ci si deve abituare a convivere con la malattia nel migliore dei modi, con positività e con il sorriso proprio come fa il mio bimbo.

Nonostante ci siano molti momenti di sconforto dobbiamo vivere giorno per giorno e affrontare le difficoltà pensando che andrà tutto bene.

Quando avete momenti in cui tutto sembra negativo e grigio e pensate di non potercela fare sappiate che non è vero.

Tutto si supera con la forza, la determinazione, tanta pazienza e con infinito amore.

Per chi desidera acquistare il libro “Caffellatte sulla pelle” può scrivere a: anf@neurofibromatosi.org  ed il ricavato sarà devoluto alla ricerca.

https://www.facebook.com/groups/neurofibromatosi/

www.neurofibromatosi.org

8 commenti
  1. Mariarosa Maffei
    Mariarosa Maffei dice:

    Eri un’ alunna tosta, di gran carattere. Sei diventata una donna forte. La tua mamma sarebbe (e lo è) orgogliosa di te. Ti ammiro tanto.
    Ti abbraccio con tanto affetto e ti seguo. Un bacio ai tuoi bimbi

    Rispondi
    • Elisa Clemente
      Elisa Clemente dice:

      Grazie prof. la vita non sempre è facile ma dobbiamo affrontarla con lo spirito giusto anche quando ci sono le difficoltà.
      un abbraccio grande

      Rispondi
  2. laura
    laura dice:

    Non sono mamma e posso solo immaginare che l’energia te la dia proprio quel sorriso. Siete persone speciali voi che combattete per gli altri, e spero che questo piccolo Altro abbia una vita serena un giorno. Tu avrai comunque fatto tutto il possibile, sei in gamba!

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  3. Elisa Medaglia
    Elisa Medaglia dice:

    Eli,volevo chiedere ma non mi osavo, volevo ma quando si parla di bambini l’argomento è sempre delicato.
    Il primo atto di coraggio è riconoscere che bisogna affrontare una difficoltà, perché un genitore non lo ammette mai. E tu sei già stata una leonessa in questo.
    Ma i bimbi hanno più forza e coraggio di noi. Un abbraccio. Ci vediamo in Italia🤗

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    • Elisa Clemente
      Elisa Clemente dice:

      Mi avrebbe fatto piacere rispondere alle tue curiosità.Sono sempre disponibile se vuoi chiedermi qualcosa. Un abbraccio

      Rispondi

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