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Marzo e la disabilità invisibile delle donne

Cos’è l’endometriosi?

Circa 200 milioni di donne al mondo vivono con una condizione chiamata endometriosi.

Quasi sicuramente chi mi legge conosce almeno una persona che ha ricevuto questa diagnosi. Per chi invece non sapesse di cosa si tratta, il sintomo chiave dell’endometriosi è il dolore pelvico (ma non solo!) e una perdita di sangue abbondante e/o irregolare durante il ciclo mestruale. L’unico modo per diagnosticare questa condizione è attraverso una procedura chirurgica chiamata laparoscopia.

Marzo è il mese dell’endometriosi in tutto il mondo – ho pensato di mandare un messaggio dalla lontana Australia intervistando una donna davvero speciale.

La mia amica artista: Eugenie Lee

Ho avuto la fortuna, anni fa, di incontrare Eugenie Lee . Eugenie è un’artista australiana di origini koreane che vive e lavora a Sydney. Abbiamo collaborato insieme per una sua opera chiamata “Seeing is believing” in cui abbiamo dimostrato quanto la percezione del nostro corpo possa variare in base a fattori esterni; non solo, l’idea di Eugenie era quella di trasmettere come ci si senta a vivere con una condizione di dolore cronico. Potete vedere il lavoro finito qui.

Eugenie è presto diventata una cara amica e mi ha insegnato che si può essere delicati come dei fiori e forti come delle rocce allo stesso tempo, che ogni guerriero ha bisogno di riposo per riprendersi tutta l’energia ed essere di nuovo pronto a schizzare in aria per la prossima battaglia. Mi ha insegnato che ci sono mille soluzioni allo stesso problema e che proprio lì sta la bellezza della diversità tra le persone. Questa donna meravigliosa convive ogni giorno con una forma molto disabilitante di endometriosi, la disabilità invisibile, come la chiama lei. Ecco come ha risposto ad alcune mie domande (N.B.: l’intervista è stata condotta in inglese, qui riporto la traduzione italiana).

Un’intervista a Eugenie

Quando ti è stata dagnosticata l’endometriosi?

Eugenie: Mi è stata diagnosticata nel 2000 .

Fin dall’adolescenza, sono stata visitata da moltissimi medici di base, ma nessuno ha mai suggerito una visita ginecologica, nonostante i sintomi che riferivo. Tutti mi consigliavano solamente di accettare quei sintomi come parte del “normale” ciclo mestruale (n.d.A. il sistema sanitario australiano prevede che il medico specialista possa condurre una visita solo se il medico di base lo ritiene necessario). Nel 1999 finalmente sono stata visitata da un ginecologo, ma in nessuna delle visite mi ha mai parlato dell’endometriosi. Sono stata io a fargli domande a riguardo e solamente perchè ne avevo sentito parlare al telegiornale. Così, senza darci troppo peso, mi disse: “Sì, forse hai l’endometriosi”. Una laparoscopia confermò poi la diagnosi. Tuttavia non potevo permettermi un secondo intervento per rimuovere il tessuto endometriale che provocava i sintomi (sarebbe costato diverse migliaia di dollari australiani), quindi il ginecologo mi disse che non poteva aiutarmi in nessun altro modo, dovevo convivere col problema. Gli credetti per molti anni, senza mai cercare altre risposte.

In che modo questa condizione ha influenzato il tuo percorso artistico?

Proprio in quegli anni iniziai a dipingere la mia esperienza di convivenza col dolore, per cercare di trovare un senso a quello che sentivo. Nessuno mi aveva mai detto che il dolore cronico è spesso accompagnato da un senso di solitudine, isolamento, perdita di identità, crisi esistenziali, bassa autostima e senso di impotenza. Avevo sempre pensato che il dolore fosse una faccenda biomeccanica, che riguardasse solo il tessuto endometriale e che, quindi, una volta rimosso, anche il dolore se ne sarebbe andato via. Questa era sempre stata l’idea che tutti i medici mi avevavo trasmesso. Quindi i miei dipinti erano un mezzo per esprimere la confusione che avevo in testa, e di cui non potevo parlare a nessuno. Pensavo di essere “sbagliata”, ma quelle sensazioni, quei sentimenti erano estremamente reali per me. Così, gradualmente, ho iniziato a “dare retta” a quello che provavo, e alla fine ho trovato la mia identità di donna con una disabilità invisibile. Sebbene questo percorso abbia richiesto molti anni, la sfida di construire una carriera artistica convivendo con una disabilità a lungo termine è diventata il propulsore della mia arte.

Ritieni che il sistema sanitario australiano supporti in modo adeguato le donne con endometriosi?

Assolutamente no.

Anche se è molto meglio di com’era nel 2000 quando ho ricevuto la mia diagnosi, c’è ancora molta strada da fare. Per esempio, i tempi per ottenere una diagnosi sono ancora troppo lunghi (n.d.A., in media 6 anni e mezzo, fonte.

Durante l’attesa, queste donne convivono tutti i giorni col loro dolore nel buio, senza alcun supporto e/o riconoscimento di emozioni come la paura, la catastrofizzazione, spesso imbottite di oppiacei e contornate da stigma sociali e perdita di indipendenza.

E questi sono solo alcuni dei problemi. La mancanza di conoscenza e supporto riduce queste donne ad un isolamento che spezza il cuore.

La cultura del “sono cose da donne” spinge i medici a non offrire alle donne supporto adeguato. Arrivo persino a dirti che, secondo me, questo atteggiamento è una violazione dei diritti delle donne, crudeltà pura e semplice.

Adoro i tuoi dipinti. Ce n’è uno a cui sei particolarmente affezionata?

E: Non credo di avere una risposta – ciascuno dei miei dipinti si focalizza sulla mia esperienza personale espressa tramite metafore visive: trauma, isolamento, pensieri suicidari, speranza, protezione, sicurezza, delusione, tristezza, infertilità, sonno, intimità, abbandono, crescita, coaguli di sangue, violenza, minaccia, gratitudine, morte, infiammazione, intrappolamento, libertà, lacrime, nutrimento, pazienza, ricordi, accettazione, retaggio, risolutezza, lotta…come potrei fare una classifica?

Vuoi mandare un messaggio a tutte le donne che convivono con l’endometriosi?

Restate voi stesse, sorelle!

Non siete sole. Non c’è bisogno di stare in silenzio. Parlatene, raccontate la vostra esperienza in qualunque modo vogliate. Siate forti e rendete onore alla vostra esperienza.

Un messaggio da me

Ci tengo davvero a sottolineare che se leggendo questo post vi identificate nei sintomi descritti, cercate un/a buon/a ginecologo/a e parlatene con lui/lei. Questo post non ha assolutamente lo scopo di dare consigli medici!

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